Exigen la reglamentación de la ley de enfermedades poco frecuentes

Sociedad 07 de septiembre de 2017
En el día Mundial de Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne, la Fundación Salteña de Enfermedades Neuromusculares realizará actividades y juntarán firmas. Necesitan urgente poder tener registros de las personas que las padecen.
Decavi

María Decavi, presidenta de la Fundación de Enfermedades Neuromusculares y mamá de José, un niño de 3 años que padece Distrofia Muscular Duchenne, busca la reglamentación de la ley de cobertura integral para personas con enfermedades poco frecuentes, normativa nacional a la que adhirió la provincia a fines del año pasado.

“Necesitamos que sea en forma urgente porque todavía no sabemos quiénes son ni cuantos en la provincia. Hay una ley que protege estos datos y como fundación no podemos acceder. Además para saber la incidencia de manera de poder exigir especialistas que hoy por hoy no tenemos en el ámbito público ni para niños ni adultos. Intentamos avanzar en este sentido,” dijo a Radio Salta.

Para ello, se apostarán este sábado 9 de septiembre a partir de las 17 horas, en la 2° Rotonda de Tres Cerritos donde realizará una caminata simbólica y suelta de globos rojos. También se entregará folletería informativa y se lanzará una campaña de recolección de firmas para pedir la reglamentación de la normativa que contempla este tipo de patologías.

“Queremos que sea menos burocrático porque esta ley garantiza la cobertura en el 100% de todas las terapias y medicamentos que necesita el paciente. Brindar capacitación a los profesionales. Hay mucho desconocimiento,” subrayó.

Por mayor información, los interesados en sumarse a la propuesta o informarse sobre la temática pueden comunicarse telefónicamente al 0387 - 155 244 455; vía mail a [email protected] o a través de Facebook: @fusaenm.

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