Guada padece el síndrome de Pierre Robin y necesita viajar a Mar del Plata
La niña convive con la enfermedad desde su primer mes de vida. Hoy 4 años solo llegar a pesar 12 kilos ya que tiene dificultades para consumir alimentos. Sumada esta situación recientemente fue diagnosticada con displasia de cadera y debe viajar para rehabilitarse.
Daina Ávila, mamá de la menor contó ante los micrófonos de OTC Orán que su hija padece el síndrome de Pierre Robin desde el mes de vida.
En consecuencia, recientemente y tras largos meses de internación en Salta, fue diagnosticada con displasia de cadera y le dijeron que no podrá caminar por lo que para optimizar sus movimientos debe acceder a una rehabilitación de alta complejidad en Mar del Plata.
“Este año fue diagnosticada con displasia de cadera, nos dijeron que no iba a caminar y bueno como ven ella está agarrada, parada, porque necesita una estimulación para que ella pueda caminar. En la parte de rodilla y cadera ya que es muy flexible, y acá no se cuenta con todo eso. Más que necesita fono que la ayude a trabajar la traqueotomía la deglución para poder sacarle la sonda. Nosotros hablamos con el centro de Rehabilitación de Mar del Plata, nos dijeron que si se aceptan niños con esta patología, pero no nos pueden brindar el alojamiento” explicó la joven mamá.
Entre todas las necesidades de Guada está la de su alimentación ya que los alimentos que consume no logran asimilarse y con 4 años está desnutrida. Necesita Frebini Energy con fibras, para poder llegar al aporte calórico y nutricional diario, pero su padre es jornalero y hoy está desocupado. Este es un alimento que viene en presentaciones de 200 ml y requiere 60 por mes.
“Está pesando 12,400 gramos para una niña de 4 años y 3 meses es una desnutrición crónica a la patología, no se la podemos comprar, un fardito sale alrededor de $3000 y necesita 60 unidades mensuales y no se la podemos comprar, así que sigue con la leche”.
El padre dijo estar muy preocupado por no poder brindarle una solución a su hija, a pesar de haber golpeados varias puertas.
“Golpeamos puertas, hemos ido a varios lugares y no nos saben dar la solución. Fuimos a un lugar nos mandan a otro lugar, y de ese lugar nos mandan a otro lugar, y así nos tienen de un lado a otro lado por eso recurrimos a OTC para poder realizar la campaña ya que la obra social que ella tiene no nos bridna lo que ella realmente necesita, nos brinda un 30% y el 70% hay que comprarlo, y eso cuesta y yo estaba trabajando de jornalero, y yo estaba trabajando de jornalero y ahora me quedé sin trabajo” insistió en la necesidad de trasladarla a Mar del Plata.
Guada Sánchez Ávila, necesita una cánula, que cada 15 días debe ser cambiada y tiene un precio de $1000, guantes estériles, gazas. Sumada la necesidad de llevarla hacia Mar del Plata, necesitan tener donde hospedarse y los pasajes en avión para su traslado.
A los que deseen colaborar pueden hacerlo comunicándose al 3878554530 o dirigirse a la calle Nahuel Huapi 839, Orán .