Bautista tiene huesos de cristal y necesita ayuda para ir al Garrahan
Proteger a este niño, para su familia, es casi una obsesión. No puede quedarse sólo ni un instante porque padece osteogénesis imperfecta, una delicada enfermedad a la que muchos conocen como “huesos de cristal”. Para ayudar a Bauti los interesados se pueden comunicar con María, su mamá, al 154-684554.
Encontrar tranquilidad, para María Crisol, la mamá de Bautista, es sólo una posibilidad alcanzable en la imaginación. Allí donde existe un mundo de algodón, sin peligros.
María busca ayuda. Necesita $7.000 para viajar junto al pequeño Bautista y un acompañante a Buenos Aires. Allí, en el Hospital Garrahan, recibe cada tres meses la atención de médicos especialistas en esta enfermedad. Y no puede viajar sola junto al pequeño porque Bautista es muy inquieto y estar los dos solos implicaría que María no pueda, siquiera, ir al baño. Para ayudar a esta familia, los interesados pueden comunicarse con María, al teléfono 154-684554.
Bautista y su familia viven en Tres Cerritos, en una casa que alquilan hace ya varios años. Son una familia numerosa. Milton, el papá de Bauti, tiene otro hijo, Pablo. Santiago y Celín son los otros dos hijos del matrimonio.
La vida se ha vuelto cuesta arriba para esta familia, que hace más de dos años vive con un ingreso menos. Bautista nació el 22 de julio del 2010. Ese día se enteraron que el bebé padecía esta enfermedad y pese a que el parto fue por cesárea, Bauti nació con múltiples quebraduras. Ese día cambió la vida de la familia. María dejó de trabajar. Sabía que cada día debería dedicarlo al cuidado obsesivo, aunque no exagerado, del niño.
Esta mamá dice que de a poco siente que va enloqueciendo. “Anímicamente estoy muy afectada. Me da mucha impotencia sentir que no puedo darle nada a Bautista para que esté bien”, expresó. Ocurre que la osteogénesis imperfecta no tiene cura y las expectativas de vida no son muy altas. A los que padecen esta enfermedad les falta el calcio y colágeno en la piel, lo que va debilitando progresivamente la salud.
Bauti también recibe atención en Salta, en el Hospital Público Materno Infantil. Varios médicos se ocupan de que cuidar su salud. Afortunadamente los remedios les son provistos por la obra social.
Pero la plata no alcanza. El alquiler de la casa en la que viven subió. Milton y María analizan irse a vivir a otro lado y compartir casa con los hermanos de María.
Hace un tiempo iniciaron los trámites para gestionar una casa en el IPV (Instituto Provincial de Vivienda), pero aún no han tenido novedades.
El panorama es triste para María y su familia, por eso piden colaboración. Están convencidos de que cualquier ayuda que puedan recibir puede darle al pequeño una mejor calidad de vida.
“Nos dijeron que iba a vivir no más de 5 horas”
El 22 de julio del 2010 es indeleble en la memoria de María Crisol. Esta mamá no sabía que el pequeño iba a nacer con osteogénesis imperfecta. Apenas nació Bautista y los médicos le informaron de este terrible diagnóstico, le dijeron que las expectativas de vida eran muy bajas. “Recuerdo que me dijeron que mi bebé iba a vivir no más de cinco horas”, contó María. Bautista ya tiene dos años y cuatro meses. Su mamá lo describe como un ángel, como un niño muy pícaro e inquieto, por lo que los cuidados cada vez deben volverse más intensivos.
“Ahora que es más grande nos avisa cada vez que siente dolor”, contó María, una madre que siente más que nadie su sufrimiento.
Fuente: Diario El Tribuno