Tiziano será el primer niño norteño en recibir tratamiento para AME

Sociedad 06 de agosto de 2019
Analía contó a InformateSalta que gracias a Dios y la solidaridad de los salteños, el caso tuvo un final feliz. La medicación llamada "nursirnarsen" (sprinraza) llegó a Salta y desde el miércoles se la dosificarían al niño para mejorar su calidad de vida.
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Tiziano

Tiziano tiene 3 años y lucha contra una de las enfermedades más raras del mundo, "AME" (Atrofia Muscular Espinal), que le fue diagnosticada con apenas 2 años de vida. El diagnóstico se conoció tras una serie de estudios que tardaron 6 meses en arrojar un resultado y por fin saber los pasos a seguir. Cabe recordar que el niño presentaba debilidad para caminar, por lo que, su mamá investigó hasta encontrar sobre la existencia de la medicación que necesitaba su hijo.

Además conocida la enfermedad que padece, inició la lucha por mejorar la calidad de vida del menor que de a poco iba perdiendo su motricidad. Fue así que la historia llegó a InformateSalta y se logró tenderle una mano  a este pequeño luchador de la vida. Movidas solidarias, colectas de tapitas plásticas, entre otros eventos se realizaron para ayudarlo y hoy el objetivo se logró. 

TizianoAgradecimiento

Finalmente las inyecciones del medicamento "nusinersen" llegaron a Salta y desde mañana posiblemente Tiziano comience a ser dosificado en manos de su médico de cabecera.

"Llego a Salta el medicamento "nusinersen" que es costoso. Para frenar la atrofia medular espinal de Tiziano. Si Dios quiere será el primer niño en el norte en recibirlo por el Dr. Aleman y de esta enfermedad . Gracias por habernos apoyado en esta lucha. El miércoles creo que lo dosificaran" expresó Analía llena de alegría y agradecimiento.

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