Olivia nos necesita, tiene una enfermedad "poco frecuente" y tiene que llegar al Garrahan

Una vez más apelamos a los corazones solidarios salteños para lograr que Olivia de 2 años llegue al hospital Garrahan. La pequeña fue recientemente diagnosticada con una de la enfermedades "poco frecuentes" llamada Singap 1 y en el hospital ubicado en Buenos Aires podría encontrar el tratamiento. 

Cuando hablamos de poco frecuentes, es realmente así ya que en todo el mundo se diagnosticaron 1300 personas, 14 en Argentina y una es ella. De este total a nivel mundial, dos únicamente son adultos y la mayoría son niños que padecen este síndrome. 

Norma, mamá de la pequeña Olivia habló con Somos Salta y apeló al la solidaridad de la gente ya que los tiempos de las obras sociales no van de la mano con el avance de la enfermedad de su hija. 

"Un gen de ella no genera una proteína importante para una correcta conexión del cerebro. Presenta hipotonía, de ahí la doctora nos envió al neurólogo. No se sentó a la edad que se tenía que sentarse, no sostenía su cabecita, no podía caminar por sí solita y otro motivo que nos preocupaba es que no se alimenta". 

La mujer contó que otro de los problemas que presenta este síndrome son las convulsiones que son "crisis de ausencia, uno no las puede detectar y ahora ya está medicada para eso también". 

La "enfermedad  huérfana"  sin tratamiento ni cura 

Se trata de una de las "enfermedades raras" pero es la más rara entre ellas y por ello se llama "enfermedad huérfana". 

La mujer si bien no tiene mucha información sabe que debe viajar hacia el hospital Garrahan o bien al hospital Gutiérrez, para un "chequeo" para, a partir de ahí, en Salta buscar profesionales que hagan hincapié en  lo que se necesite para mejorar su calidad de vida. 

Por último, su papá expresó su agradecimiento a familiares, amigos y profesionales que lo están apoyando, guiando, pero les urge poder llegar a Buenos Aires sin la burocracia de su Obra social y posteriormente afrontar el pago de estudios genéticos que se realizan fuera del país que son costosos. 

"Tenemos obra social y hay que pelear, como todo, nos reconocieron un suplemento, porque ella come poco. Los estudios genéticos que hicimos no nos reconocen. Necesitamos ayuda económica" apeló por último el papá de Olivia.  

A quienes quieran ayudar a Olivia pueden donar dinero al CBU 2850100640095363333708 (Macro)

Alias: ARROZ.PAPEL.AMBO  (A nombre de Carlos Esteban Vega)