Julieta tiene 11 años, y sufre de envejecimiento prematuro

Venían llegando los peregrinos al banquete del Milagro. Cantaban y oraban para no detener la marcha. Los pueblos dormían mientras los megáfonos desparramaban plegarias al paso que se colaban por las ventanas como una bendición. Y ese 15 de septiembre de 2002, un día único para Salta, nació Julieta Ortega para despabilar la vida de su entorno y plantearles un desafío vital.

“Mi hija nació con 3 kilos 100 gramos. Solo le costaba succionar el pecho, le dolía la pancita como a cualquier bebé y nada más. Nadie podía prever que esto iba a pasar. Pero a los pocos meses se le comenzó a caer el pelo y la piel se le hizo arrugadita y dura y los médicos no sabían qué hacer, qué decirme, estaban desconcertados. La bebé se la pasaba en observación. Me hablaban de esclerodermia, de síndrome de Werner y otras cosas que no entendíamos”, cuenta Quintina Flores, mamá de Julieta.

La niña tenía siete meses de vida y los Ortega Flores naufragaban en un mar de incertidumbre. “Justo en esos días vino al hospital un reumatólogo infantil de Buenos Aires y yo la llevé a Juli creyendo que tenía un problema de huesos. Ahí me encontré con Mateo y su familia que había ido a ver al traumatólogo con las mismas dudas que yo; querían una respuesta al problema del chiquito. Recuerdo que lo miré y me asombró el parecido de Mateo con mi nena y dije: no quiero perder contacto con esta familia porque los dos chicos tienen lo mismo, estaba segura”.

En su frenética búsqueda de una señal que le marcara el camino a seguir, Quintina no cesó. “Poco después de este encuentro, la tía de Mateo se contactó con Estados Unidos y mandamos muestras de los dos chiquitos”. Los resultados de los análisis sentenciaron: Progeria (del griego pro, “hacia, a favor de” y geron, “viejo”), envejecimiento prematuro.

Se trata de una enfermedad genética de la infancia extremadamente rara, ya que se estima que afecta a uno de cada 7 millones de recién nacidos vivos. Está caracterizada por un envejecimiento brusco y prematuro en niños entre su primer y segundo año de vida. No se ha evidenciado preferencia por ningún sexo en particular, pero el 97% de los pacientes afectados son de raza blanca.

Desde el diagnóstico, los Ortega no midieron esfuerzos para ayudar a su hija a tener una mejor calidad de vida. Viajaron dos veces a Boston, Massachusetts para recibir un tratamiento experimental que intenta detener el envejecimiento. La última vez que viajaron fue en 2007. “En Salta, el pediatra que le hace el control a Julieta está en contacto con la Fundación de Progeria de Estados Unidos. En Argentina no hay experiencia en el tema. Allá hacen investigaciones aunque no sea tan común”.

Quintina es otra de las increíbles mujeres cuyo caudal de amor no se agota. En ella la maternidad se escribe con mayúsculas y con paciencia. “Al principio fue muy difícil. Son cosas que se ven en la tele y es duro ser parte de la película. Con Juli hay que vivir el día a día, y darle mucho amor”, asegura con sabiduría.

La niña es dueña de un carácter genial. Baila folclore, reguetón, árabe, fue finalista de Canto Salta, asiste al coro de niños y juega a la pelota. También baila saya en los corsos con el grupo Esencia Latina. “Ver a mi hija con tantas ganas y acompañarla es mi vida. Me dedico a ella por completo porque tiene problemas en las articulaciones, en la piel, la vista, hace fisioterapia y yo trato de tomarlo como algo normal y cotidiano. Tengo mucha fe. es lo que me da fuerzas. Si mi hija es fuerte, yo no tengo por qué aflojar”. No hay dudas. La fe es una energía poderosa capaz de convertir imposibles en milagros. Una energía que imprime tal fuerza en las personas, que luego asombran con el relato de sus estoicas historias, de sus padecimientos soportados a puro rezo y camino.

Disfrutar cada hora de cada día que pasa

Su mamá lo dice pero no hace falta: “Juli es muy especial”. Asiste a clases en la escuela Lugones, de la zona Norte de Salta. “Siempre fueron muy cuidadosos, los chicos la miran mucho, pero es normal, ella sabe llevarse bien con las miradas”.

“Le pido a Dios calidad de vida y que tenga la misma alegría siempre”. Julieta sueña con ir a la universidad y ser veterinaria. Se desespera por los perritos. Tiene tres: Cliford, Chispita y Loqui, todos hijos de la calle.

“Le cuestioné a Dios al principio porque no lo podía entender, pero después terminé aceptando y tomé la actitud de darle batalla y seguir con toda la alegría posible”, recuerda Quintina y agrega: “a los papás que tienen niños enfermos les digo que no bajen los brazos nunca, que luchen hasta el último segundo tomados de la mano de Dios”.

Fuente: Diario El Tribuno