Nene salteño padece hemofilia y síndrome de Asperger: conocé su historia

Salud 17 de abril de 2020
Santiago tiene 3 años y es el único niño de América que padece Hemofilia y el síndrome de Asperger. Marcia, su madre, lucha por la inclusión en todos los ámbitos para las personas que padecen estas patologías. Conocé su vida.
Hemofilia
Hemofilia

Hoy se celebra el Día Mundial de la Hemofilia. El objetivo de este día es concientizar  a la población sobre la enfermedad y lograr compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad pero por sobre todo conseguir la inclusión social. 

Santiago vive en Tartagal, tiene 3 años y es el único niño en América con hemofilia y autismo y el segundo en el mundo. Se trata de dos enfermedades sumamente contradictorias. Marcia, la mamá del pequeño, dijo que es un desafío y un aprendizaje permanente por lo contradictorio de las patologías. 

"Son dos condiciones muy contradictorias, la hemofilia en el caso de mi hijo es muy deficiente en el factor 8 de la sangre. Generalmente tiene que estar quieto, hacer una dieta sana, ejercicios y es complicado con el tema del Autismo, porque el tiene hiperactividad, cuesta tenerlo quieto, le gusta mucho saltar, y no comprende el peligro que afronta" contó. 

hemofilianiños

La mujer explicó que la Hemofilia tiene 3 grados; Hemofilia leve, moderada y severa, en el caso de su hijo es grave "Mi hijo es deficiente, solo produce un 5% del factor, su sangre no puede coagular de por si, la leve puede coagular en un tiempo más prolongado que las personas normales pero en el caso de mi hijo no, la sangre de él no coagulo si no se adhiere al medicamento que usan los hemofílicos que se llama factor 8, que es un medicamento que suple esta proteína que a ellos les falta, la que produce la deficiencia en la coagulación" 

Santino y su entorno

Marcia contó a través de Multivisión que el pequeño asiste a un centro donde recibe toda la contención y recordó que tiempo atrás intentó inscribirlo en un colegio pero hubo falta de empatia, tras ese hecho inició una lucha que la plasmó con una campaña en Redes Sociales a fin de que la gente entienda las patologías y todas las personas que padezcan hemofilia o como es el caso de su hijo autismo, sean integrados  

"Mi lucha en el colectivo del autismo o de la hemofilia es por la inclusión social, en el colegio, en el trabajo, para respetar lo que es la igualdad de derechos. Yo aparte de ser mamá de un niño con hemofilia he sido hija de un hemofilico y hace 70 años atrás le fue imposible ir a la escuela porque tenía muchos sangrados nasales, era una persona propensa a cualquier golpe entonces les cerraron las puertas, hoy después de 70 años no puede pasar esto. Las personas con algún tipo de discapacidad o deficiencia tienen iguales derechos que cualquier persona al trabajo a la educación y a la inclusión social" 

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