Hoy se celebra el día de una extraña enfermedad: la distrofia muscular de Duchenne

Comentó en Mañanas del Plata, que la enfermedad de Distrofia Muscular de Duchenne "es una de las 8 mil enfermedades raras del mundo". Se trata de un desgaste muscular progresivo hereditario que se pasa de la madre al hijo varón. Un chico que lo sufra en promedio a los 10 años queda en silla de ruedas y vive hasta los 25 años.

Esta madre salteña informó que "son 54 chicos por día en el mundo que nacen con esta distrofia muscular de Duchenne", y al ser una de las enfermedades raras no es fácil encontrar información. Y señaló que "entre los médicos profesionales en Salta hay mucho desconocimiento", por lo que entendió que hay que focalizarse en ese punto. Ya que hay 5 pruebas simples que se pueden hacer en un consultorio para saber si tiene esta enfermedad. Sobre los síntomas de esta enfermedad se puede percibir que el niño no camina antes del año y medio, se cae constantemente y no puede subir un escalón sin que lo ayuden. Pero destacó que "esta enfermedad no afecta la capacidad cognitiva".

Concientizar

Entre las actividades que se van a realizar se planteó una caminata simbólica el sábado a las 17hs en la Plaza del Deporte en Tres Cerritos, donde se va a entregar folletería y una soltada de globos rojos, que simbolizan esta enfermedad. Además, afirmó que "vamos a juntar firmas también para que Salta se adhiera a la ley para enfermedades poco frecuentes", nuestra provincia una de las provincias que no está adherida a la ley nacional que permitiría que los profesionales se capaciten.

Por último, remarcó la importancia de la concientización para todas las personas que tienen chicos con Distrofia Muscular de Duchenne en su casa y no lo saben. Salta, Jujuy y Buenos Aires son las únicas provincias que organizaron actividades para este día.