“Por una mañana mejor”, quiere ganar terreno en la pista por la ley nacional del Tdah

El objetivo de la fundación Por un mañana mejor es que los niños y adolescentes que tienen el Trastorno Déficit de Atención e Hiperactividad (Tdah) accedan a tratamientos tempranos y que las obras sociales y prepagas los reconozcan. Luchan por conseguir una ley nacional que los ampare y también obtener un espacio físico para la ONG en la ciudad. Este lunes Consuelo Peppino bailará en Show Mach por esas metas. Desde el 15 de agosto, los integrantes de la Fundación se reunirán con diputados para tratar el proyecto de la ley nacional.  Según se sabe una de uno de cada 20 niños tiene Tdah.

Lorena Moreno, titular de la fundación, contó que llegar a Show Mach fue un desafío fuerte y que ahora es representado por la no famosa cordobesa, Consuelo Peppino, de 65 años. “Nuestro sueño, es amplio. Consuelo  representa  tres mestas en una sola. Por un lado  hacer visible el trastorno en este programa que es tan visto en América; que se sepa que en Argentina estamos luchando por una ley nacional; y el tercero es por el cual entramos a competir, se trata de tener nuestro espacio físico”.

Los padres y madres que integran la fundación Por un mañana mejor se reúnen en el anfiteatro del Parque San Martín, por las tardes. “Nos reunirnos aquí porque es el único lugar en el que podemos estar varios padres y también sentarnos. Aquí organizamos charlas, campañas, nuestras actividades en general. Nos contamos experiencias, nos ayudamos en lo que podemos, pero no podemos hacer más. Como fundación y en las condiciones que estamos solo hacemos eso. Queremos tener nuestro espacio para dar mayor contención a los papás y a sus hijos”, contó Lorena.

El grupo, integrado en redes por 750 personas  de la provincia; más un grupo de  Whats App con 149 personas activas, conocen lo importante que sería contar con este apoyo. “Los tratamientos son muy caros y los niño y adolescentes con Tdah necesitan el acompañamiento de psicólogos, psicopedagogos. Como las obras sociales no lo cubren hay que pagarlo de manera particular y es caro”, contó Lorena.

Sobre ello, uno de los objetivos que se materializó el 11 de enero de este año fue la promulgación de la ley provincial Nº 7985 de Cobertura integral para niños y adolescentes con Tdah. Al proyecto lo presentó Manuel Santiago Godoy, presidente de la Cámara de Diputados. Para los integrantes de la fundación éste fue un paso enorme. Pero no alcanzó. “Esa ley significó un gran paso, pero también nos mostró otras dificultades. Solo contempla que el IPS reconozca el diagnóstico y el tratamiento de los chicos con el 100% de cobertura y también lo hace salud pública de la provincia. Pero, nos dimos  con muchas familias que no tienen IPS y que realmente necesitan el tratamiento”, explicó.

Por atrás de la promulgación de esta ley provincial, grupos de padres con hijos con Tdah, de otras provincias, se contactaron con la fundación para lograr una normativa similar en sus provincias. “A partir de ello  es no empezamos a plantear la necesidad de una ley nacional. Necesitamos que todas las obras sociales realmente reconozcan el tratamiento y para ello estamos trabajando y haciendo mucho ruido en todo el país”, aseguró con felicidad Lorena.

La ley nacional, un proyecto presentado por el diputado nacional por Salta, Javier David. Ya ingresó a la Comisión de Salud para ser tratado. En la primera quincena de agosto, los integrantes de la Fundación se reunirán con los diputados que integran esta comisión para charlar y hacerles saber el por qué la necesidad de que este proyecto sea una ley nacional.

Superar prejuicios, tarea del día a día

María José Farfán tiene dos hijos, uno de 14 y otro de 7, ambos con diagnóstico de Tdah. El transcurso del ciclo primario con su hijo mayor no fue nada sencillo. Contó que si bien, su hijo mayor tuvo un diagnóstico a los 7 años, lo inició, con todas las letras, a los 12 años. Su hijo más pequeño, hizo lo propio, a la par del mayor, cuando tenía 5.

“En la escuela primaria me habían llegado a decir que mi hijo sufría violencia familiar y por eso se comportaba como tal. Mi hijo mayor, por ejemplo, no dejaba de jugar con lo que encontraba a mano, sea una tapita  de gaseosa o lo que encontraba. No dejaba de hacer cosas, no podía copiar las tareas, y mucho más. Muy distinto a un niño sin Tdah. Pasé por varias psicólogas y psicopedagogas que descartaron que el niño estaba en un escenario de violencia, pero nunca me guiaron ni a mí ni a los docentes de la escuela respecto del Tdah”, contó la mujer.

María José también tuvo que superar miedos y barreras como mamá. “Al principio yo no terminé de entender que a este tipo de niños hay que guiarlos contantemente, que ellos sí se dan cuenta que no pueden responder a las indicaciones que los adultos les hacemos y entonces se frustran, se ponen a llorar y eso a la larga, si no hay un acompañamiento con terapias, les hace mal”.

También tuvo que superar miedos sobre la medicación que la especialista, una neuróloga cabecera del equipo interdisciplinario, le indicó a sus hijos. “Leía cosas en internet que me daban miedo y con la especialista, la doctora Marina Hoffman del HPMI, pude despejar y apuntalarme yo y por ende acompañar mejor a mis hijos”. Todo mejoró rotundamente":

María José no tiene obra social ni un trabajo estable. La cobertura de las terapias se hace cuesta arriba en este escenario porque además vive alejada de la ciudad. Hoy la medicación, indicada por la especialista del HPMI, le representa $1200 por mes. La Cooperdora Asistencial de Cerrillos colabora con la entrega de los medicamentos.

María José como muchos de los padres que tienen hijos con Tdah están convencidos que hay que hablar más del trastorno, “sensibilizarnos sobre lo que les pasa a los chicos ayuda a que no los carguemos con prejuicios o los rotulemos con lo que no son”, sostuvo.