Bautista, el niño huesos de cristal, necesita ayuda

Pedir, rogar, demandar, requerir ¿exigir? Todas acciones que dependen de un otro dispuesto a escuchar, a accionar, a comprometerse. Resulta muy duro pedir. Pedir: largas colas, empleados no siempre amables, notas que presentar explicando razones, demostrando necesidades y adjuntando fotocopias de documentos. Una oficina y otra oficina y otra. Y de nuevo. Y otra vez.

María de los Angeles Crisol, mamá de Bautista Alvarez (3), un niño de cristal, se viene enfrentando con estos trámites y la búsqueda de los subsidios que costearán los tratamientos para Bautista desde el primer día de vida de su hijo menor.

La osteogénesis imperfecta, mal más conocido como “huesos de cristal”, se caracteriza por dotar de una excesiva fragilidad a los huesos y quienes la sufren tienen en sus huesos menos cantidad de esta proteína de lo normal y están predispuestos a quebraduras múltiples, a veces sin causa aparente.

Bautista recibe atención en el Hospital Garrahan de Buenos Aires, adonde debe acudir cada cuatro meses para realizarse controles con varios especialistas como una endocrinóloga y un traumatólogo cirujano. Además están preparando el organismo del niño para que enfrente y supere su primera operación.

En esta intervención le fracturarán ambas tibias y le pondrán clavos telescópicos, que se estirarán mientras él crezca y deberán ser recambiados cada cinco años, si no se presentan complicaciones. Estos clavos tienen como función sumar su resistencia a la del hueso para disminuir la posibilidad de fracturas y que Bautista resista mejor los impactos de cualquier actividad. Después de la cirugía, recibirá fisioterapia y deberá medicarse con drogas muy fuertes. El próximo lunes 26, una vez que María de los Angeles y Bautista asistan a la consulta con el traumatólogo, les dirán la fecha en que se programará la intervención.

Viajes y desarraigo

Estos viajes obligatorios para recibir atención especializada insumen un esfuerzo económico que la familia no puede sustentar por sí misma.

Bautista es hijo de un panadero y una ama de casa y tiene la obra social Profe, que cubre el traslado en avión hasta Buenos Aires del niño y su madre. También el alojamiento de ambos. Pero María de los Angeles precisa la asistencia de su hermano, porque Bautista es muy inquieto y requiere observación constante. Del acompañante solo le reconocen el pasaje en ómnibus y María debe abonar una diferencia de $800.

El problema no se agota allí. Además debe contratar a una niñera que se quede en Salta durante el día con sus hijos mayores, Emanuel (11) y Celín (6). La familia vive en Los Molles, zona sur de la ciudad, un barrio nuevo donde ya les robaron dos veces y María teme por la seguridad de los chicos. Así, resolver ambas cuestiones le significa una erogación de $1.600, y a $2.000 asciende el subsidio que obtuvo del Ministerio de Derechos Humanos. María cuenta que este organismo siempre la ayudó económicamente, a veces con $7.000 otras con $5.000, cuando debía permanecer diez días en Buenos Aires, pero ahora que deberá quedarse cinco jornadas solo le entregarán $2.000. “Me dijeron que son demasiadas las demandas que deben atender y que están desbordados”, cuenta. Y luego se quiebra: “Estoy harta de depender de alguien. Yo siempre he sido una mamá que sacó adelante a sus hijos, pero ahora ya no puedo”. Podemos entender su desesperación cuando siente que incumple con su rol de madre, esa persona en la que todo niño cree hallar apoyo y protección infinitos.

Un habitat para Bautista

Bautista también precisa una habitación y un baño con las condiciones apropiadas para garantizarle seguridad. “Ese cuarto va a ser su mundo durante muchos años”, define María, su mamá. El arquitecto Pablo Sánchez les ofreció “completar el sueño de Bautista” gratis. Para dar una solución arquitectónica acorde con las demandas trabajó dos meses. “El chiquito no se mueve solo. Entonces les propuse ampliar el living comedor, sacar la cocina de donde está y hacerle un dormitorio grande con un baño para el chico”, explicó Pablo. Acerca del cuarto de Bautista especificó que “sería recomendable tapizarlo con telgopor y que el telgopor tenga una tela pegada -y que no se desprenda- hasta una cierta altura, es decir, desde un metro hacia abajo”. Ya consiguieron el compromiso de Supermat de hacerles un 25% de descuento sobre los materiales de construcción. Otra empresa les donará materiales blandos como gomaespuma. Calculan que cada metro cuadrado insumirá $1.200. El costo total de la ampliación es de $204.000, una suma inimaginable para los Alvarez.

Fuente: Diario El Tribuno